Présentation Lili

Aller en bas

Présentation Lili

Message par Lili le Mer 30 Mai - 13:42

Bonjour à tous,

Je m'appelle Nathalie mais Lili c'est plus sympa. J'ai bientôt 44 ans et j'ai 3 grands enfants âgés de 21 à 17 ans. Je suis en couple avec un homme extraordinaire qui a 2 filles de 11 et 8 ans en garde alternée. Côté familial je suis gâtée et très heureuse mais côté santé c'est autre chose.

Après des années d'errance médicale où j'ai subi un tas de réflexions désobligeantes de la part de certains médecins j'ai été diagnostiquée fibromyalgique. Ce diagnostic ne m'a pas franchement fait plaisir mais je pouvais mettre un nom sur mes maux.

Mon état s'est dégradé au fil du temps, mes douleurs se sont accentuées et sont devenues handicapentes. Il m'est impossible de rester longtemps debout ni assise, de marcher longtemps etc... Des hématomes de plus en plus nombreux apparaissent ainsi que des oedèmes, des problèmes respiratoires également. Je suis frileuse mais ne supporte pas la chaleur, je suis prise de sueurs intempestives et bien incommodantes. Et encore bien des choses qui serait trop longs à décrire.
Mon médecin m'a envoyé vers un spécialiste de la douleur et là un nouveau diagnostique est tombé. Syndrome d'Ehlers Danlos. Mais c'est quoi ça ?

Après explications, recherches et dialogues, je comprends mieux certaines choses me concernant et concernant mon fils aîné également.

J'ai eu bien du mal à accepter ce diagnostic et il m'a fallut plusieurs jours pour le mûrir.

Aujourd'hui je suis prête à me battre pour améliorer mon quotidien et à faire en sorte que je puisse continuer à travailler mais également à avoir une bonne prise en charge et à faire reconnaître cette pathologie.

Voilà pour ma présentation plus où moins claire


Dernière édition par Lili le Jeu 31 Mai - 9:40, édité 2 fois

Lili
Nouveau membre
Nouveau membre

Messages : 3
Date d'inscription : 30/05/2018
Age : 44

Revenir en haut Aller en bas

Re: Présentation Lili

Message par Admin Prisci le Mer 30 Mai - 14:19

Salut Lili  http://dlssm.free.fr

Bienvenue sur le forum.

Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur vous ?

Par exemple d'où vous venez, avez-vous des petits bouts ou des grands à la maison ? .....

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
avatar
Admin Prisci
Admin
Admin

Messages : 94
Date d'inscription : 04/05/2018
Age : 30

http://notreviedezebre.forumactif.com

Revenir en haut Aller en bas

Re: Présentation Lili

Message par Lili le Mer 30 Mai - 14:21

Heu j'avais fais un très grand texte mais il a été coupé dès le début

Lili
Nouveau membre
Nouveau membre

Messages : 3
Date d'inscription : 30/05/2018
Age : 44

Revenir en haut Aller en bas

Re: Présentation Lili

Message par Admin Prisci le Mer 30 Mai - 14:31

Lili a écrit:Heu j'avais fais un très grand texte mais il a été coupé  dès le début

Ho c'est bizarre ça  scratch scratch réessayez en quelques lignes et si ça ne va pas je regarderais ce que cela peut-être  Wink

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
avatar
Admin Prisci
Admin
Admin

Messages : 94
Date d'inscription : 04/05/2018
Age : 30

http://notreviedezebre.forumactif.com

Revenir en haut Aller en bas

Re: Présentation Lili

Message par Admin Prisci le Mer 30 Mai - 14:47

Ha voilà,je vois votre présentation et elle est bien claire rassurez-vous  Very Happy

On lit et on ressent dans votre écrit que vous êtes bien entourée et ça c'est super, rien de mieux qu'une famille aimante et compréhensive pour nous aider à surmonter tout nos maux.

C'est chouette de lire votre détermination à vous battre, je suis un peu comme ça aussi, je ne lâche jamais rien, ce qui a eu le don d'agacer certains médecins avant mon diagnostique  lol!.

Et qui sait peut-être qu'un jour, à force de détermination et de lutte,les spécialistes ainsi que nous même arriveront à faire reconnaître cette maladie au yeux de tous.

Ravie de vous avoir lue et au plaisir et merci pour votre présentation  http://www.emoticone

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
avatar
Admin Prisci
Admin
Admin

Messages : 94
Date d'inscription : 04/05/2018
Age : 30

http://notreviedezebre.forumactif.com

Revenir en haut Aller en bas

Re: Présentation Lili

Message par Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum