Bonjour à toutes et tous !!!

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Bonjour à toutes et tous !!!

Message par Admin Prisci le Ven 4 Mai - 10:22

Bonjour et bienvenue à tous,

Je me présente,je suis votre admin,je m'appelle Priscillia, je suis belge, j'ai 30 ans, je suis mariée et maman d'une fille de 8 ans,j'ai été diagnostiquée SED il y a peu en fait, en janvier de cette même année 2018 après 5 années d'errance médicale où j'ai subit divers examens et opérations dont la pose d'un neurostimulateur qui va bientôt m'être enlevé car ne fonctionne plus et au vu du diagnostique ce n'est pas vraiment recommandé donc voilà bientôt une opération de plus pour le retirer mais après au moins je serais tranquille concernant les opérations........enfin je l'espère  Laughing Laughing.


Comme pour beaucoup d'entre vous,je pense, après l'annonce de ce diagnostique, j'ai ressenti plusieurs émotions à la fois, d'abord ............ un soulagement car enfin je savais,enfin j'avais un nom sur ce qui avait changé ma vie,enfin un diagnostique qui contredisait tous ces médecins qui ont un jour oser me regarder dans les yeux et me faire sous-entendre que c'était certainement "Dans ma tête",qui m'ont envoyée chez un psychiatre pour des examens (qui je le précise était revenu parfaitement normaux,je n'étais ni anxieuse,ni dépressive ni quoi que ce soit d'autre),ensuite après ce soulagement est venu de la peur,de la tristesse aussi,des doutes,que vais-je devenir ?,quel sera mon avenir avec ce syndrome qui ne se guérira pas ?


Voilà toutes les raisons qui m'ont décidée à créer ce forum de discussion et de partage qui, je l'espère, apportera également soutien et aide à chacun d'entre nous, nous les petits zèbres et également à l'entourage familiale,amicale ou autre car eux aussi ont besoin,je pense, d'être soutenu,écouté et surtout informé sur la maladie qu'est la nôtre.


J'espère en tout les cas que vous, les futurs membres, vous retrouverez sur ce forum toutes ces valeurs de partage,de soutien,d'écoute,d'aide qui me tiennent à cœur et je vous dis à très bientôt !!!!

Avec toute ma sympathie, Priscillia.
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