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Message par lili dyno le Jeu 7 Juin - 16:46

Bonjour, moi c'est Aurélie je suis en couple depuis 11ans et jai des jumeaux de presque 5ans. 
Je suis dans l'attente d'un diagnostic du SED. dans lerrance médicale depuis de nombreuses années je me suis tue a affronter mes maux de partout pour éviter les services HP.  
Tout dabord je suis née prématurément jai eu énormement de pb bronchopulmonaire chronique. jai une hyperlaxité congenitale de 9/9. peau de petit bébé mon homme mappelle! multitude entorses pdt la croissance av des régles douloureuses. jai eu un decallage maxillaire, 1 accident de rollers à 15ans qui ma ruiné ma scolarité et ma hanche. (fracture du bourrelet cotylidien) pdt 1 an on a cherché ce que javais   car au examen rien. du coup je passai pr une folle, un jour le rumatho à prescris larthroscanner et la tt etait écrassé dans larticulation. Jai rencontré un excellent chirurgien qui essaye depuis de nombreuses années de me reconsolider. 3 arthroscopies plastie capusculaire. et la prochaine sera une ostéométrie pr corriger la malformation. jai ete mise dans la case fybromyalgie de courte durée cest le médecin de la secu qui ma alerté. il y avait une erreur dans mon dossier. et apres consult il ma dit debut en blanc. vous avez certes votre pathologie de la hanche mais vous ne pensez pas quil y a autres choses!  encore un choc émotionnel qd on vit av des douleurs de partt depuis tt se temps.  il y a aussi des similitudes avec mes enfants malheureusement. jai entrepris pr le moment des tests genetique pr écarté dautres trucs. en période de croissance jai enormément eu des migraines ophltalmiques avec déplacement des cervicales.maladies de raynaud idiopathique. et jai tjs ete essouflé à léffort sportif comme les courses dendurance. je suis asthmatique.  plus le temps passe et plus je deviens compatible av les Sed. 
jai surement du en oublié bref on est concidéré comme des fragiles, fébriles et malheureusement pas pris au sérieux.

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Re: présentation

Message par Admin Prisci le Jeu 7 Juin - 20:25

Bienvenue parmi nous et merci à toi pour ta présentation.  En.effet les similitudes s'accumulent, j'espère de tout coeur que les médecins vont trouver que se soit un sed ou pas d'ailleurs, le bon diagnostic est déjà un bon début pour mieux être pris en charge et suivi.  Au plaisir de te lire à nouveau, je te souhaite une bonne soirée.

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