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Message par Renard Laurence le Mer 21 Nov - 14:57

Bonjour je m appelle Laurence, j ai 44ans et suis maman d un ado de 17 ans. Je suis en arrêt maladie depyis mais 2017, suite à 2 opérations ratées, et pour épuisement, et douleurs diffuses, puis s est ajouté problème pancréas et foie, ménopause précoce....
Diagnostiquée fybromyalgie puis Elhers Danlos.je suis actuellement suivie sur Er**** chez professeur G*****, je dois normalement rencontrer le dr Da***, et j ai également rendez vous sur Gand. J espère avoir des rapports clairs et précis après tout ça, et pouvoir avancer ,car ca fait 3 ans que je galère et rien n avance. Contente d être parmi vous

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Message par Admin Prisci le Mer 21 Nov - 15:37

Bonjour Laurence et bienvenue parmi nous,

Je suis ravie de vous accueillir et j'espère qu'avec vos différents rendez-vous qui se mettent en place vous allez enfin avoir toutes les réponses à vos questions.

J'ai été diagnostiquée par le Dr Da*** et c'est toujours lui qui me suit, mon prochain rdv de suivi avec lui est en fin mars  Very Happy.

J'espère que vous trouverez tout ce dont vous avez besoins tant en informations qu'en soutien ou aide quelconque, n'hésitez pas à parler de tout ce dont vous souhaiter et poser vos questions on est toutes et tous là pour ça  Wink.

En attendant de pouvoir vous relire je vous souhaite une bonne fin d'après-midi et à très vite j'espère  Very Happy.

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Message par Renard Laurence le Mer 21 Nov - 19:48

Normalement j ai rendez-vous chez le dr D**** demain sauf si il est encore indisponible et qu il annule le rendez-vous comme il l a fait pour le précédent. Je me pose énormément de question car je vois de plus en plus qu il est mal vu au niveau des mutuelles etc... et que les demandes faites par lui sont de plus en plus refusée. Ceci dit, pour les autres medecins déjà rencontrés je suis quand même assez déçue car comme à l habitude ils ne regardent pas tout , ils ne disent pas les choses clairement, on me fait des prescriptions pour des orthèses en disant que je suis atteinte du syndrome d elher danlos puis quand je revois la rhumato elle me parle de spectre de l hypermobilité, et en plus elle n a même pas pris la peine de regarder mon énorme farde avec tous les problèmes et les protocoles. La généticiennne elle, oui, a tout regardé et dans son rapport elle explique tout mes problèmes qui veulent effectivement dire que je suis probablement atteinte de l' elhers danlos mais aucun test génétique pour l instant ne peut confirmer la forme hypermobile a part, les signes cliniques

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Re: Presentation

Message par Admin Prisci le Mer 21 Nov - 20:32

J'espère pour vous que votre rdv ne sera pas annulé  Wink

Quand à la réputation du Dr Da*** dites vous bien que ce n'est en aucun cas sa faute, les refus mutuelle vont dépendre sur qui vous aller tomber c'est comme pour tout.

Personnellement j'ai bien eu ma pathologie lourde pour le remboursement kiné et aussi l'accord de remboursement pour la L- Car****** (donc je ne la paye pas lorsque je vais la chercher à la pharmacie) et les demandes étaient signé par le Dr Da*** donc vous voyez  Very Happy 

Moi je dis toujours il faut pas écouter les on dits,  il vaut mieux faire son opinion par soi même  Wink . Je sais que le fait qu' il soit "mal vu" peut être un frein mais sachant ça aujourd'hui et bien j'irais quand même le consulter car il est juste super, il écoute, comprend bien ce que l'on vit, fait ce qu'il peut pour nous aider au mieux qu' il le peut  Wink

Et effectivement à l'heure actuelle toujours pas de test génétique pour le type hypermobile malheureusement pour nous mais les signes cliniques tous ensemble réunis ne font pas de doute en plus du score de beighton (qui à mon sens devrait être élargi car ne prend pas suffisamment d'articulation en compte mais bon ça c'est un autre débat  Wink) et également les multiples symptômes ainsi que les antécédents remontant à l'enfance, les antécédents familiaux et la découverte d'autres cas dans la famille sont, à mon sens, tout aussi fiable et de toute façon pour l'instant on ne peut faire autrement donc.... espérons qu' un test génétique soit trouvé le plus rapidement possible  Embarassed cela ne sera que bénéfique pour nous.

Je comprends parfaitement vos craintes et les questions que vous vous posez, on est tous passé par là à un moment où un autre  Wink courage à vous et j'espère que tout se passera bien demain et que vous ressortirez plus rassurée en sortant de son cabinet  Smile

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Message par Renard Laurence le Mer 21 Nov - 21:32

Merci beaucoup, c est effectivement ce que je me dis concernant le docteur D**** je préfère me faire ma propre opinion . Merci beaucoup pour vos réponses c est super gentil

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Message par Admin Prisci le Mer 21 Nov - 21:35

De rien c'est normal et c'est avec plaisir  Wink

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